Família De Campo Novo Do Parecis Busca Tratamento Para Recém-Nascida Com Doença Rara
A família da pequena Agatha Ribeiro Pego Wandscheer, que mora em Campo Novo do Parecis, realiza uma campanha e busca ajuda para um tratamento especializado para a recém-nascida. Ela foi diagnosticada com epidermose bolhosa (doença rara de pele, de caráter genético e hereditário).
“Ela nasceu sem pele do lado de um dos pés e com umas bolhas no corpo. Clinicamente, passaram para a gente que seria epidermose bolhosa. Não duvidamos do diagnóstico clínico, mas queremos um estudo aprofundado e a consulta com um especialista, até para saber qual é o grau da doença e como vamos proceder no tratamento”, disse a avó da criança, Cristiane Maria.
A menina ficou internada durante alguns dias em um hospital público de Cuiabá: “Aqui, não foi feita biópsia ou estudo avançado, julgaram necessário que não seria preciso agora. Queremos uma segunda opinião de fora, de um médico especializado. Estamos vendo alguns, mas nos adiantaram que em São Paulo ou Goiânia teriam alguns”.
Os médicos de Cuiabá, os quais a avó da criança disse que os atenderam muito bem, disseram que esta seria a forma simples da doença, que é considerada rara: “Saíram bolhas na boca, mão e onde está ferido. Os remédios são de alto custo, tem de buscar de fora. Uma pomada que nós ganhamos custa R$ 600. Mas esta arrecadação que estamos fazendo é para ir em busca de um especialista”.
Além disto, a família também vende uma rifa na cidade para ajudar nos custos. “Dóis bastante na gente e nela. Quando vamos trocar o curativo, ela chora muito. As bolhas são comparadas a queimaduras”.
Quem se dispor a ajudar pode fazer doações através da ‘Vakinha’ online, clicando no seguinte link, https://www.vakinha.com.br/vaquinha/agatha-epidermolise-bolhosa. Outras informações podem ser buscadas junto à família, através do seguinte número: (65) 9 9956-5199.
“A nossa princesa nasceu com uma condição rara como citado acima, EPIDERMOLISE BOLHOSA, essa doença não tem cura, apenas tratameno para amenizar as dores e ferimentos, e a medicação é de alto custo e não fornecida pelo SUS, sendo necessário conseguir via judicial e já estamos vendo isso, sendo que algumas temos que buscar fora do Brasil. Sabemos que existem estudos para essa doença e agumas esperiencias, mas sem sucesso da cura. Dentro do esperado ela esta clinicamente bem, mas a doença cria bolhas pelo corpo a qualquer momento, causando muita dor e desconforto. Com essa vaquinha esperamos levar ela para um centro especializado na doença para podermos ter uma segunda opinião médica e tratamento mais avançado. Contamos com a colaboração de todos para conseguirmos realizar um tratamento adequado na pequena Agatha, pois saúde é um direito de todos. OBRIGADA.”
Doença rara
A epidermólise bolhosa é uma doença rara de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. As lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.
Fonte – Olhar Direto / Parecis Net
